Pagina's

zaterdag 30 november 2013

Zwijmelen op zaterdag (2.3)

Meer zwijmelen bij Marja.

In het tweede jaar ga ik er maar weer eens goed tegenaan met een klassieke rocker: Stairway to heaven van Led Zeppelin, een van mijn favoriete bands. Een nummer uit 1971. Sinds 1999 staat het nummer onafgebroken in de Top 2000 op plaats 3, 4 of 5.


Het nummer is vaak gecoverd. Hieronder een versie van Heart, een geweldige uitvoering. Robert Plant, de medeschrijver van het lied, was aanwezig bij onderstaande uitvoering en hij werd er emotioneel van.


Prettig weekeinde.

There's a lady who's sure all that glitters is gold
And she's buying a Stairway to Heaven
When she gets there she knows, if the stores are all closed
With a word she can get what she came for
Ooh, ooh, and she's buying a Stairway to Heaven

There's a sign on the wall but she wants to be sure
'Cause you know sometimes words have two meanings
In a tree by the brook, there's a songbird who sings
Sometimes all of our thoughts are misgiven
Ooh, it makes me wonder
Ooh, it makes me wonder

There's a feeling I get when I look to the west
And my spirit is crying for leaving
In my thoughts I have seen rings of smoke through the trees
And the voices of those who stand looking
Ooh, it makes me wonder
Ooh, it really makes me wonder

And it's whispered that soon if we all call the tune
Then the piper will lead us to reason
And a new day will dawn for those who stand long
And the forests will echo with laughter

If there's a bustle in your hedgerow, don't be alarmed now
It's just a spring clean for the May queen
Yes, there are two paths you can go by, but in the long run
There's still time to change the road you're on
And it makes me wonder

Your head is humming and it won't go, in case you don't know
The piper's calling you to join him
Dear lady, can you hear the wind blow, and did you know
Your Stairway lies on the whispering wind

And as we wind on down the road
Our shadows taller than our soul
There walks a lady we all know
Who shines white light and wants to show
How everything still turns to gold
And if you listen very hard
The tune will come to you at last
When all are one and one is all
To be a rock and not to roll

And she's buying a Stairway to Heaven



vrijdag 29 november 2013

Onverklaarbaar bewoond

In de jaren vijftig zag je nog wel eens huizen met het volgende bordje op de deur.

 
Door ons werd dat meteen gelezen als 'onverklaarbaar bewoonde woning'.
 
Waarom je dat toen zo veel zag, weet ik eigenlijk niet. De Woningwet, die zorgde dat mensen in gezonde huizen woonden, was toch al van 1901.
Misschien heeft het te maken met de Tweede Wereldoorlog en waren die huizen voor de oorlog nog goed bewoonbaar maar door oorlogsgeweld vernietigd.
 
Tegenwoordig zie je ze niet meer. Woningen met deze bordjes erop zullen misschien nog wel hier en daar voorkomen, maar ik denk dat ik de laatst 40 jaar niet meer zo'n bordje gezien heb.

maandag 25 november 2013

Kattenblog

Gezien de reacties onder de kattenzwijmel van afgelopen zaterdag wil ik u wijzen op twee kattenblogs die ik dagelijks bekijk/lees.

Het eerste is Het Leidsch Katblad van Annemarie Kemp, oftewel mevrouw Katblad. Ook als je niet in Leiden woont, is het erg leuk. Annemarie schrijft heel humoristisch over haar eigen katten, waarvan er onlangs twee zijn overleden, en over de buurkatten.
http://hetleidschkatblad.blogspot.nl/2013/11/mijn-werk-gaat-altijd-voor.html.

Het tweede is Snogmog. Elke avond een leuke foto van een kat, veelal wonend in de Amsterdamse Jordaan. Je kunt zelf ook een foto van je eigen kat insturen.
http://snogmog.blogspot.nl/

Poezenliefhebbers, veel plezier.

P.S. Wie kent er nog meer leuke kattensites/blogs?

zaterdag 23 november 2013

Zwijmelen op zaterdag (2.2)

Meer zwijmelen bij Marja.

Ik ben een echte katofiel. Zelf heb ik twee katten (poezen). Op de voorgrond meisje Kees en op de achtergrond Katootje. Eén keer heb ik gezien dat ze samen op het kussen lagen maar voordat ik een foto kon maken, waren ze al weer verdwenen.



Het liefst zou ik wel tien katten willen hebben. Of honderd. Helaas is dat niet mogelijk. Ik zal het daarom moeten doen met kattenfilmpjes op You Tube. Daar kan ik heerlijk bij zwijmelen.

Mijn zwijmelbijdrage voor vandaag bestaat dan ook uit meezingende katten. Zo leuk, hè! De muziek vind ik maar niets, maar oh, die katten! Misschien zijn de filmpjes wel gemanipuleerd, toch blijf ik ze leuk vinden.



Prettig weekeinde.

vrijdag 22 november 2013

JFK

Vandaag is het precies vijftig jaar geleden dat John F. Kennedy werd vermoord.

John F Kennedy's motorcade travels through Dallas

Ik herinner het me nog duidelijk. Ik was destijds 13 jaar. Als een foto zie ik het tafereel weer voor me. Wij zaten thuis in de huiskamer. De kinderen zaten rond de eettafel, mijn moeder in haar stoeltje bij de kachel en mijn oudste zus van 19 was aan het strijken. De radio stond aan en opeens kwam er het bericht door van de moord. De ouderen waren geschokt.

Weet u nog wat u deed of waar u was vijftig jaar geleden ten tijde van de moord?

donderdag 21 november 2013

U doet vooral voor u zelf zo moeilijk (3)

Daar kwam ik dan thuis, na een tweede keer in het ziekenhuis gelegen te hebben. En ik moest een paar weken later er weer heen. Ik had er weinig zin in na de desastreus verlopen tweede keer. Ik zag er als een berg tegenop, ik stond op het punt de behandeling dan maar af te zeggen. Tot ik ineens de geest kreeg en er me zoiets als een klachtendienst te binnen schoot.

Drie jaar geleden had ik ook al eens een klacht ingediend, ook over het omgaan van het ziekenhuispersoneel met mijn autisme, maar dat schoot niet op.
Toch besloot ik het ditmaal maar weer te doen. Wat kon ik anders? Als ik de behandeling niet zou ondergaan, zou dit levensbedreigend zijn.

Na het telefoongesprek met de klachtenfunctionaris zou ik een gedetailleerde brief schrijven. Het werden vijf A4'tjes waarin ik exact beschreef hoe alles, in mijn ogen, gegaan was, welke rol autisme hierbij speelde en wat de gevolgen voor mij waren. Ook heb ik hierbij de houding van de twee hoofdschuldigen geduid.
Na een week kreeg ik een mailtje voor een gesprek. Het afdelingshoofd zou erbij aanwezig zijn, de klachtenfunctionaris, mijn autismebegeleider en ik.

Het werd een heel positief gesprek. Het afdelingshoofd, een vrouw van een jaar of veertig, was erg geschrokken van mijn brief en bood excuses aan. Ze had mijn brief aan alle personeelsleden laten lezen en er met hen over gepraat. De klachtenfunctionaris had zich via internet verdiept in autisme en herkende, en begreep nu ook, mijn klachten over prikkelingen.

En toch, hoe het afdelingshoofd ook van goede wil was, het bleek moeilijk te zijn het kwartje te laten vallen. Zo zei ze mij dat ze niet kon garanderen dat ik de volgende keer een eenpersoonskamer kon krijgen, maar dat het ook wel een vierpersoonskamer zou kunnen worden. Ik heb toen maar geantwoord dat ik dan niet kon garanderen dat die drie overige patiënten een rustige nacht zouden hebben als ik in mijn paniek de zaal op stelten zou kunnen zetten. En ja hoor, toen eindelijk was er begrip. Toen werd het haar duidelijk dat ik niet anders kon. Ik zei ook dat ik helemaal niet een eenpersoonskamer wilde hebben, maar een prikkelvrije ruimte, al was het de badkamer. En toen herinnerde zij zich het onderzoekskamertje wat toch vrijwel niet gebruikt werd. "Maar er zitten geen ramen in." Alsof dat belangrijk was. Ik zou er heel blij mee zijn.

In feite, een eenpersoonskamer is reuze saai als je niet heel erg ziek bent maar wel in bed moet blijven. Je ligt er maar alleen, je hebt geen aanspraak en je bent blij als er iemand binnenkomt, bijvoorbeeld een bloedprikker, omdat je dan weer afleiding hebt.

In de brief had ik ook geschreven dat ik in mijn dossier de term 'lastig' of 'vervelend' verwijderd zou willen hebben en vervangen door: heeft autisme, wordt niet goed begrepen.
Nou dat stond niet in mijn dossier, zei ze. Ik hoefde dus niet bang te zijn dat ik de volgende keer al bij binnenkomst vervelend bejegend zou worden.

Ook had ik in mijn brief gesteld dat ik het vreemd vond, dat, terwijl men wist dat ik een prikkelvrije ruimte nodig had vanwege autisme, men daar geen rekening mee had gehouden. "Nee, het dossier wordt eigenlijk pas 's avonds, als het wat rustiger is, gelezen." Toen brak me de klomp. "Dat is toch het paard achter de wagen spannen! Waarom staat het niet op de kaft?" Ik kreeg te horen dat daar alleen maar belangrijke informatie op stond, als naam, adres en BSN-nummer. Mijn vraag of dat over die ruimte en het autisme geen belangrijke informatie was, zette haar toch wel aan het denken. Ze beloofde er met collega's over te spreken.

Mijn derde 'eis' was dat er meer bekendheid onder het verplegend personeel zou moeten komen over autisme. Meer en meer mensen krijgen de diagnose en ook steeds meer volwassenen. Ze vond dat een goede zaak en wilde het eigenlijk nog breder trekken en haar afdelingspersoneel een les laten volgen over hoe om te gaan met mensen die niet 'standaard' waren.
Geweldig! Ze heeft mijn begeleider beloofd contact hierover op te nemen met de instelling vanwaaruit ik begeleiding krijg. In het gesprek heb ik haar leren kennen als een eerlijke vrouw en ik vertrouw erop dat die les er ook komt.

Ik ging met een opgelucht hart naar huis en kon gerust voor de derde keer naar die afdeling.
Een week later was het zover. Het was fantastisch. Het ambulancepersoneel bracht mij naar een eenpersoonskamer en ik werd bij wijze van spreken als een koningin behandeld. Onmiddellijk na binnenkomst werd ik begroet en volgde het opnamegesprek door een vriendelijke zuster. Er werd niet moeilijk tegen me gedaan. De deur werd altijd netjes dicht gedaan en dat soort zaken meer. Geen paniek, niets van dat alles. Ik heb nauwelijks op het belletje hoeven drukken waardoor de verpleging geen kind aan mij had.
Een tevreden patiënt, tevreden personeel. Zo kan het toch ook!

woensdag 20 november 2013

U doet vooral voor u zelf zo moeilijk (2)

De meeste problemen met autisme ondervind ik door de zintuiglijke prikkelingen, en dan met name voor wat betreft het gehoor. Ik kan absoluut niet tegen geluiden. Gewone normale geluiden ervaar ik al snel als lawaai, geluidsoverlast. Dit komt omdat geluiden bij mij vele malen harder binnenkomen dan bij een niet-autist. Ik heb hier en hier er al eens eerder over geschreven. Dr. Temple Grandin, een vooraanstaande Amerikaanse met autisme zei het onlangs in een documentaire bij de VPRO: De belangrijkste kenmerken van autisme zijn niet het ontbreken van de sociale vaardigheden maar de overprikkeling van de zintuigen.

Onlangs heb ik in relatief korte tijd drie keer op dezelfde afdeling in het ziekenhuis gelegen. Als je nou mocht denken dat, als er één plaats is, waar ze rekening met je houden, dat het ziekenhuis is, dan heb je het mis.

De eerste keer was er niets aan de hand. Vanwege mijn medische omstandigheden lag ik op een eenpersoonskamer. Er was een broeder, de hemel zij dank, die een puberzoon had met Asperger. Wat een geluk, ik hoefde hem niets uit te leggen. Hij begreep wat er in mijn hoofd dwarszat. Hij kwam ook vaak bij mij praten. Uit zichzelf plakte hij een groot plakkaat op de deur: Deur sluiten. Verpleegkundigen, maar ook anderen die je kamer binnenkomen, hebben nogal de neiging de kamerdeur open te laten staan waardoor ik toch weer veel geluidsprikkelingen kreeg. Elke keer moest ik dan weer bellen om te vragen of de deur dicht mocht. Mede dankzij de broeder heb ik een rustige en daardoor prettige tijd in het ziekenhuis beleefd.

Toen ik voor de tweede keer op deze afdeling kwam te liggen, had ik van te voren een gerust gevoel. Men wist dat ik autisme had en zou daar wel weer rekening mee houden. Niet dus. Ik werd per ambulance binnengebracht en de verpleegsters daar wezen nonchalant vanuit hun kantoor naar de kamer ertegenover. Een tweepersoonskamer met openstaande deur tegenover de deur van het personeelskantoor. Kun je je een nog drukker punt op de afdeling voorstellen? De ambulancebroeders zeiden dat ik daar vanwege mijn autisme niet kon liggen en na enige discussie 'moest mevrouw dan maar naar een lege zaal gebracht worden'. Aan hun gezichten te zien waren ze er niet blij mee. Ik werd dan ook pas een kwartier na het vertrek van de ambulancebroeder 'begroet'.

Het was vrij duidelijk. Ik stond meteen te boek als lastige patiënt. Een chagrijnige zuster kwam mij opnemen en metingen doen. En ze kwam me ook maar meteen vertellen dat ik vannacht alleen kwam te liggen maar dat ik er wel rekening mee moest houden dat de volgende ochtend vroeg de zaal vol zou komen te liggen. Lekkere opmerking om de nacht in te gaan.
In het vorige artikel heb ik het voorbeeld gegeven van iemand met spastische benen die niet kan lopen. Zou een verpleegster tegen zo'n man ook zeggen: "U moet er rekening mee houden dat u morgen zelf naar de wc moet lopen want dan hebben we uw rolstoel nodig." Nee, dus. Maar tegen iemand met autisme maakt ze wel een opmerking van dergelijk kaliber. Ik wou dat ik dat kon, mijn hersenen dusdanig programmeren dat ze rekening konden houden met een voor mij stressvolle situatie. Weg autisme.

Later kwam ze nog een keer op de kamer en alles wat ze zei was op een chagrijnige of jennende toon. Heerlijk, zo'n verpleegkundige die je de hele tijd stress, en daardoor paniek bezorgt. Groot vertoon van onkunde en ook onbegrip. Dat mensen onwetend zijn is nog tot daaraantoe, maar waarom nemen ze niets van mij aan?

De volgende ochtend maakte een al wat oudere zuster het helemaal te bont. Er was weer iets voorgevallen, te lang om hier uit te leggen, en de zuster was boos op mij. Ze keek me bestraffend aan en zei: "Mevrouw De Wit, u doet vooral voor u zelf zo moeilijk."

(wordt vervolgd)

maandag 18 november 2013

U doet vooral voor u zelf zo moeilijk (1)

Regelmatig lees ik berichten of blogs over autisme. In 9 van de 10 gevallen gaat het dan over kinderen met autisme. Er wordt weinig geschreven over, door en voor volwassenen met autisme. Ik ken maar een paar blogs geschreven door deze volwassenen.

In de maatschappij ervaar ik dat ook vaak. Kinderen kunnen autisme hebben maar volwassenen toch niet en zeker geen senioren. Kinderen leren hoe ze om moeten gaan met autisme maar ouderen hebben toch allang de tijd gehad te leren zich te 'gedragen'! Er wordt nog steeds gedacht dat je er wel overheen groeit. Dat je, zeker als kind, wel leert hoe je als een aangepast iemand in de maatschappij kan meedraaien. En al je dan eenmaal volwassen bent, wordt er van je verwacht dat je net zo bent als een niet-autist.
Dit geldt voor alle mensen met autisme met een normale begaafdheid, maar zeker voor hen met Asperger die vaak een hoge begaafdheid hebben. Je ziet immers toch niets aan hen! Ze lijken wel (bijna) normaal, waarom doen ze dan niet normaal?

Het gros van de mensen weet nog steeds niet dat autisme een aangeboren ontwikkelingsstoornis is van de hersenen. Dat wil zeggen dat een deel van de hersenen niet ontwikkeld is. Net zomin als je tegen iemand met spastische benen zegt: "Ga maar lopen net als iedereen", kun je van iemand met autisme niet verlangen dat hij denkt en handelt als iedereen. Die persoon met spastische benen ziet heus wel hoe andere mensen lopen, die persoon met autisme ziet heus wel hoe andere mensen doen, maar dat betekent in beide gevallen niet dat je het zelf dan ook maar kunt.

En iemand met autisme kan wel heel erg zijn best doen om zich zo normaal mogelijk te gedragen, maar o mens, wat word je daar doodmoe van. Binnen een mum van tijd is alles een warboel in je hoofd. Ik raak dan in paniek en ben dan figuurlijk nog verder van huis.

(Wordt vervolgd)

zaterdag 16 november 2013

Zwijmelen op zaterdag - één jaar




Een jaar geleden introduceerde Marja haar Zwijmelen op Zaterdag. Voor mij, en ik denk ook voor de andere deelnemers een gouden greep. Het is altijd weer leuk om mee te doen, hoewel dit voor mij pas de 45e keer is. Vanwege gezondheidsperikelen was het niet altijd mogelijk deel te nemen. En als je dan de ene nare aandoening op de andere krijgt, of weer eens in het ziekenhuis bivakkeert, is het niet altijd mogelijk om te gaan bloggen.
Maar goed, ik ben er weer en ik hoop in het vervolg weer elke week mee te kunnen doen.

Ik ben gelukkig op tijd hersteld om Marja's feestje mee te kunnen maken. En hoe kun je dat beter doen dan Marja zingend te laten feliciteren door Cliff Richard. En in dit geval is alleen de titel belangrijk.