Daar kwam ik dan thuis, na een tweede keer in het ziekenhuis gelegen te hebben. En ik moest een paar weken later er weer heen. Ik had er weinig zin in na de desastreus verlopen tweede keer. Ik zag er als een berg tegenop, ik stond op het punt de behandeling dan maar af te zeggen. Tot ik ineens de geest kreeg en er me zoiets als een klachtendienst te binnen schoot.
Drie jaar geleden had ik ook al eens een klacht ingediend, ook over het omgaan van het ziekenhuispersoneel met mijn autisme, maar dat schoot niet op.
Toch besloot ik het ditmaal maar weer te doen. Wat kon ik anders? Als ik de behandeling niet zou ondergaan, zou dit levensbedreigend zijn.
Na het telefoongesprek met de klachtenfunctionaris zou ik een gedetailleerde brief schrijven. Het werden vijf A4'tjes waarin ik exact beschreef hoe alles, in mijn ogen, gegaan was, welke rol autisme hierbij speelde en wat de gevolgen voor mij waren. Ook heb ik hierbij de houding van de twee hoofdschuldigen geduid.
Na een week kreeg ik een mailtje voor een gesprek. Het afdelingshoofd zou erbij aanwezig zijn, de klachtenfunctionaris, mijn autismebegeleider en ik.
Het werd een heel positief gesprek. Het afdelingshoofd, een vrouw van een jaar of veertig, was erg geschrokken van mijn brief en bood excuses aan. Ze had mijn brief aan alle personeelsleden laten lezen en er met hen over gepraat. De klachtenfunctionaris had zich via internet verdiept in autisme en herkende, en begreep nu ook, mijn klachten over prikkelingen.
En toch, hoe het afdelingshoofd ook van goede wil was, het bleek moeilijk te zijn het kwartje te laten vallen. Zo zei ze mij dat ze niet kon garanderen dat ik de volgende keer een eenpersoonskamer kon krijgen, maar dat het ook wel een vierpersoonskamer zou kunnen worden. Ik heb toen maar geantwoord dat ik dan niet kon garanderen dat die drie overige patiënten een rustige nacht zouden hebben als ik in mijn paniek de zaal op stelten zou kunnen zetten. En ja hoor, toen eindelijk was er begrip. Toen werd het haar duidelijk dat ik niet anders kon. Ik zei ook dat ik helemaal niet een eenpersoonskamer wilde hebben, maar een prikkelvrije ruimte, al was het de badkamer. En toen herinnerde zij zich het onderzoekskamertje wat toch vrijwel niet gebruikt werd. "Maar er zitten geen ramen in." Alsof dat belangrijk was. Ik zou er heel blij mee zijn.
In feite, een eenpersoonskamer is reuze saai als je niet heel erg ziek bent maar wel in bed moet blijven. Je ligt er maar alleen, je hebt geen aanspraak en je bent blij als er iemand binnenkomt, bijvoorbeeld een bloedprikker, omdat je dan weer afleiding hebt.
In de brief had ik ook geschreven dat ik in mijn dossier de term 'lastig' of 'vervelend' verwijderd zou willen hebben en vervangen door: heeft autisme, wordt niet goed begrepen.
Nou dat stond niet in mijn dossier, zei ze. Ik hoefde dus niet bang te zijn dat ik de volgende keer al bij binnenkomst vervelend bejegend zou worden.
Ook had ik in mijn brief gesteld dat ik het vreemd vond, dat, terwijl men wist dat ik een prikkelvrije ruimte nodig had vanwege autisme, men daar geen rekening mee had gehouden. "Nee, het dossier wordt eigenlijk pas 's avonds, als het wat rustiger is, gelezen." Toen brak me de klomp. "Dat is toch het paard achter de wagen spannen! Waarom staat het niet op de kaft?" Ik kreeg te horen dat daar alleen maar belangrijke informatie op stond, als naam, adres en BSN-nummer. Mijn vraag of dat over die ruimte en het autisme geen belangrijke informatie was, zette haar toch wel aan het denken. Ze beloofde er met collega's over te spreken.
Mijn derde 'eis' was dat er meer bekendheid onder het verplegend personeel zou moeten komen over autisme. Meer en meer mensen krijgen de diagnose en ook steeds meer volwassenen. Ze vond dat een goede zaak en wilde het eigenlijk nog breder trekken en haar afdelingspersoneel een les laten volgen over hoe om te gaan met mensen die niet 'standaard' waren.
Geweldig! Ze heeft mijn begeleider beloofd contact hierover op te nemen met de instelling vanwaaruit ik begeleiding krijg. In het gesprek heb ik haar leren kennen als een eerlijke vrouw en ik vertrouw erop dat die les er ook komt.
Ik ging met een opgelucht hart naar huis en kon gerust voor de derde keer naar die afdeling.
Een week later was het zover. Het was fantastisch. Het ambulancepersoneel bracht mij naar een eenpersoonskamer en ik werd bij wijze van spreken als een koningin behandeld. Onmiddellijk na binnenkomst werd ik begroet en volgde het opnamegesprek door een vriendelijke zuster. Er werd niet moeilijk tegen me gedaan. De deur werd altijd netjes dicht gedaan en dat soort zaken meer. Geen paniek, niets van dat alles. Ik heb nauwelijks op het belletje hoeven drukken waardoor de verpleging geen kind aan mij had.
Een tevreden patiënt, tevreden personeel. Zo kan het toch ook!
