De regels van Matthijs (2)

Op het artikel over De regels van Matthijs gaf Purperpol een reactie die me aan het denken zette.

Wat me vooral heel verdrietig maakte was het onvermogen van de begeleiders t.o.v. Matthijs. Is er in onze samenleving nu echt niets te verzinnen voor Mensen als Matthijs? Of: is er niets te verzinnen sámen met Mensen als Matthijs om werkelijk samen te kunnen leven? Is er dan echt geen plaats in deze herberg?

 

Ik wil hier graag op reageren, gezien vanuit het standpunt van de mede-Asperger.

 

Is er dan echt geen plaats in deze herberg? Ik kan het me niet voorstellen. Er zou toch plaats in deze herberg behoren zijn. Ieder mens heeft daar recht op. De wil daartoe is er, denk ik, wel. Bij de hulpverlening van Matthijs is er geen onwil, denk ik, maar onkunde. Zodra iemand twee zinnen over autisme gelezen heeft, is hij een specialist in het begeleiden van autisten, lijkt het wel.
Twee voorbeelden: Een begeleidster van een autistisch jongetje zei ooit eens tegen mij (ze wist dat ik Asperger heb.): "Je moet gewoon jezelf blijven." Hè, wat?? Doe ik mijn uiterste best om allerlei trucjes aan te leren, en dus niet mezelf te zijn, om me in de maatschappij enigszins te kunnen handhaven, doet zij dat zo af.
Ik sprak een jaar geleden een man, een begeleider. Op mijn vraag wat voor soort mensen hij begeleidde kreeg ik als antwoord: alle soorten mensen die begeleiding nodig hebben, zwakbegaafden, psychoten, autisten, mensen met een depressie. Hè, autisten? Dat is toch een heel ander soort specialisme?  "Nee, hoor", was het vrolijke antwoord, "dat gaat prima." Je zult maar zo'n begeleider krijgen. 

Ik scheer niet alle begeleiders over één kam, mijn eigen begeleidster bijvoorbeeld is gelukkig uitstekend toegerust voor haar taak. Maar dan nog kunnen er ongewild kleine dingen voorvallen die niet stroken met mijn autisme.

In de film vond ik de begeleiding maar matig. Ik hoorde een rechter zeggen: "Je kunt niet alles op het autisme afschuiven." Ik ben van mening dat goede begeleiding erachteraan had moeten zitten dat voorkomen had kunnen worden dat een rechter zo'n uitspraak deed. Door die uitspraak bleek dat de rechter totaal geen verstand had van autisme. Zie ook mijn vorig artikel.

 

Verder vind ik dat men Matthijs nooit zijn huis had mogen uitzetten zonder een goed alternatief te bieden. Wist de woningcorporatie dat men hier te maken had met een autist en wat dat inhield? Heeft de woningcorporatie, samen met Matthijs en de begeleidster, gesproken over een alternatief? Is men er zich van bewust wat de gevolgen voor een autist (maar ook anderen) zijn als men iemand op straat zet? Je kunt iemand met een aandoening toch maar niet zo op straat zetten en zeggen: Bekijk het zelf maar! Dat doe je niet bij iemand met een fysieke aandoening. waarom dan wel bij iemand met een psychische aandoening?

Bij een alternatief denk ik bijvoorbeeld aan een caravan of zomerhuisje waar hij geen overlast naar de gemeenschappelijke ruimtes kon veroorzaken.

Dat Matthijs niet goed bezig was, was voor 'men', maar ook voor mij, duidelijk. Voor Matthijs zelf niet. Hij vond dat hij uitstekend bezig was. 'Men' had met veel meer geduld uit moeten leggen dat het echt niet bij een dreigement bleef. Ik had het idee dat hij het wel wist maar dat het niet genoeg tot hem doordrong. Had hem dan iets aangeboden waar hij wel zijn gang kon gaan. En daarbij wel de eis stellen dat er dan van zijn kant ook enige medewerking verwacht werd, bijvoorbeeld hulp bij het onderhouden van zijn leefruimte.  Had een goede psycholoog hierbij niet van nut kunnen zijn? Natuurlijk, je mag mensen niet dwingen hulp te aanvaarden. En dat wilde Matthijs niet. De potentiële zorgvragers moeten zelf de keuze hebben om hulp te weigeren of te aanvaarden. Maar had Matthijs wel een keus? Het kwam hem veel te dichtbij als er iemand in zijn spullen ging rommelen. Op bepaalde momenten besefte hij zelf wel degelijk dat er iets gedaan moet worden. Maar er is wel een groot verschil tussen beseffen en aanvaarden.

 

En dan die afspraken. Matthijs doet zijn best om de neurotypical te begrijpen. Het gaat hem niet makkelijk af, om niet te zeggen helemaal niet. Wat bedoelt men nu als men dit zegt? Waarom verandert men een afspraak? Het was toch zo als het eerst was?

Ik was vanmiddag bij de Albert Heijn. Met de zelfscanner bemerkte ik dat men het brood te laag geprijsd had. Ik riep er het meisje bij en zei dat de prijs niet goed was. Ze deed meewarig. Ik hoefde immers niet te veel te betalen. Ik vind dat als je gaat reclameren omdat je te veel betaalt, je ook hoort te reclameren als je te weinig betaalt. Maar dat vond deze neurotypical maar onzin. Kijk, en dat begrijp ik niet. Dat is toch niet logisch! De afspraak is dat je het juiste bedrag betaalt. Dan ga je niet eenzijdig die afspraak veranderen.
Ik denk dat Matthijs het in zijn contacten naar de buitenwereld ook zo ervaren heeft. De onmacht dat de buitenwereld jou niet wil of kan begrijpen. De onmacht dat jij die buitenwereld niet begrijpt. En juist door die onmacht trekt hij zich meer en meer terug in zijn eigen wereld, zijn eigen systemen, zijn eigen huis en zijn eigen gecreëerde rotzooi daarin. Daar voelt hij zich wel veilig, daar ervaart hij geen onbegrip of bemoeizucht.

 

Ik denk dat er bij Matthijs meer speelde dan alleen het autisme. Waarom kreeg hij pillen. Toch niet omdat hij dan beter het autisme in de hand hield! Was hij depressief? Als alleen maar het autisme een rol speelde, zouden er veel meer autisten zelfmoord plegen.

 

Matthijs heeft de makke dat hij Asperger heeft. Hij heeft dus een goede taalvaardigheid. Uiterlijk lijkt het alsof hem niets mankeert. Hij kan zijn woordje doen. En dan krijg je situaties zoals die bij de rechter die vindt dat hij niet alles op het autisme mag afschuiven. Helaas heb ik dat in het verleden ook meerdere malen meegemaakt. "Je hebt een vlotte babbel. Je bent intelligent. Wat mankeert je dan?"

 

Is er dan echt geen plaats voor hem in deze herberg? Het zou moeten, maar zo lang er nog amateuristisch/onkundig over autisme en met autisten gedaan wordt, helaas nee.

 

Een van de meest dramatische momenten van de film vond ik de scène met de begeleidster op de galerij. De begeleidster vertelde Matthijs dat er beneden mensen stonden om hem het huis uit te zetten. Hij hoorde het aan. Hij verwerkte de boodschap en hij realiseerde zich wat er ging gebeuren. Dit duurt even. Toen kwam er de angst, de paniek die zich uitte in agressie. Ik voelde hem denken, de mededeling verwerken, ik voelde zijn pijn. Ik voelde het proces in zijn hoofd van mededeling naar paniek.

Helaas is het moeilijk dat proces naar paniek toe te stoppen. Wat zou ik in zijn situatie gedaan hebben? Als de paniek me nog niet volledig geblokkeerd had, zou ik zeggen: "Kom over een half uur maar terug." Ik zou de deur dichtgedaan hebben en me teruggetrokken hebben in mijn huis. Maar ja, de mannen stonden te wachten.
Waarom had men hem niet een half uur eerder verwittigd van hun komst?