Pagina's

woensdag 4 december 2013

U doet vooral voor u zelf zo moeilijk (4)

Hier en hier schreef ik over de problemen die ik in het ziekenhuis ondervond in verband met mijn Asperger. Hier schreef ik dat ik een klacht ingediend had en dat die een positieve invloed had.

Van een vorige klacht wist ik dat ook de specialist een kopie van de klacht en de afwikkeling krijgt. Toen ik dus van de week bij de specialist ter controle kwam, wist ik niet wat ik meemaakte. Drie jaar geleden had ik ervaren dat er altijd enorme wachttijden op die poli zijn. Ook eerder dit jaar moest ik minstens één uur wachten. Het is de poli cardiologie en daar kunnen altijd spoedgevallen tussendoor komen. Het was mij drie jaar geleden ook overkomen en je bent blij als je dan onmiddellijk geholpen wordt.

Als je je eenmaal aangemeld hebt, mag je niet meer uit de wachtruimte. Ik heb een hekel aan die wachtruimtes in het ziekenhuis. Je zit in feite op de gang, iedereen loopt heen en weer en het is een drukte van belang. Veel prikkels dus. Er staat wel een koffiezetapparaat waar je gratis koffie en thee kunt tappen, waarschijnlijk omdat ze weten dat je er altijd lang moet wachten.

Ik had me aangemeld, eerst voor een inspanningstest en drie kwartier later was de afspraak bij de dokter. De secretaresse was bijzonder vriendelijk en duidelijk. Toen de test klaar was, moest ik me weer melden. De secretaresse was weer vriendelijk en dat was ik daar toch niet gewend. Ik zei dat mijn begeleider beneden zat te wachten en of ik naar hem toe kon. "Ja, hoor, en het spreekuur loopt uit. Als u om kwart over drie terugkomt, is het vroeg genoeg." Dat was pas over bijna één uur!
Ik stond met mijn oren te klapperen, ik wist niet wat ik hoorde. Ze laten je altijd in het ongewisse en je mag niet meer weg en nu kwamen ze uit zichzelf met een mooi voorstel. Men had dus klaarblijkelijk mijn brief goed gelezen en daarop actie ondernomen.
We hebben heerlijk in het bos gewandeld, beter dan in die drukke wachtruimte.

Het werd nog mooier. Ik moest na het bezoek aan de dokter een nieuwe afspraak maken. De dokter had gezegd dat ze iets meer tijd voor me wilde nemen en dat er daarom een afspraak gemaakt moest worden aan het eind van het spreekuur. Zegt de secretaresse tegen mij: "Als u een kwartier van te voren van huis belt, kunnen we u zeggen hoeveel het spreekuur uitloopt en dan kunt u later komen."

Hè? Wat? Hoorde ik het goed? Nooit kon er wat op die poli en nu ineens kreeg ik alle medewerking aangeboden zonder erom te vragen, zodat ik niet lang in de wachtruimte hoefde te zitten! Ongelooflijk! Wat was ik blij dat ik die klachtenbrief geschreven had.

Natuurlijk, ik was heel erg blij met deze benadering. Maar ergens verdriet het me toch. Als je maar je mond opendoet, kan ineens alles. Wat bij mensen die niet zo taalvaardig zijn en verbaal minder goed onderlegd?
Goed, het hoort bij iemand met Asperger dat die heel analytisch kan denken en een probleem goed kan uitspitten en blootleggen. Ook die taalvaardigheid hoort erbij. Gelukkig dat ik daarmee behept ben, maar niet iedereen is zo. Worden zij niet adequaat benaderd?

Ik hoop dat ik met mijn brief iets losgemaakt heb in het ziekenhuis. Dat men in het vervolg meer begrip heeft voor mensen met autisme, sowieso voor mensen die iets anders zijn dan anderen. Mensen misschien die autisme hebben en het niet weten. Ik hoorde het ook pas toen ik tegen de zestig liep.
Feit is dat men vaak alleen oog heeft voor kinderen met autisme en op een afdeling cardiologie komen over het algemeen alleen senioren. Ik hoop dat men nu inziet dat ook deze patiënten autisme kunnen hebben en dat daarop adequaat gereageerd wordt.

In een eerder reactie zei iemand dat ik nu beter maar naar dit ziekenhuis kan gaan. Het is ook het ziekenhuis in mijn woonplaats. Alleen, in dit geval gaat het maar om één afdeling. In 2011 en 2012 heb ik op een andere afdeling gelegen. Daar waren de problemen minder groot dan op deze afdeling. Ik heb ermee leren leven dat er altijd wel onbegrip zal zijn, maar dan wel tot op zekere hoogte.

Nog even over autisme, ook in verband met een reactie.
Tot mei van dit jaar was er sprake van verschillende soorten autisme: klassiek autisme, syndroom van Asperger, PDD-NOS en soms ook nog andere benamingen.
Sinds mei wordt er alleen nog gesproken over ASS: Autistisch Spectrum Stoornis. Alle soorten autisme worden nu op een grote hoop gegooid. Eigenwijs als ik ben hou ik het toch maar bij Asperger.

5 opmerkingen:

  1. Geweldig dat er zo goed is gereageerd op jouw opmerkingen. Een verademing voor je.
    Onze jongste zoon werd eerst voorzien van het etiket Asperger. Hij was toen al volwassen. Een paar jaar later zeiden de specialisten dat hij bij nader inzien toch een echte autist was. Wij waren verbijsterd. Is er dan zoiets als echt en onecht autisme?

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Toen ik de diagnose kreeg, werd er gezegd: Je hebt Asperger, dat betekent normaal tot hoog begaafd, met een goede taalvaardigheid, maar verder ben je net zo autistisch als alle andere autisten.
      Een Asperger kan er beter mee omgaan dan mensen die minder begaafd zijn. Met dat beter mee omgaan bedoel ik trucjes aanleren, zelf aangeven wat je wel en niet aankunt, zich goed kunnen uiten enz. Daardoor wordt Asperger ook wel een milde vorm van autisme genoemd, maar dat milde slaat alleen op het beter mee om kunnen gaan, niet op het autisme zelf.
      Zoals ik al schreef, autisme wordt sinds mei op één hoop gegooid (ook Asperger) en ASS genoemd.
      Dus nee, autisme is altijd echt. Onecht autisme is geen autisme.

      Verwijderen
    2. In dat opzicht is onze zoon net als jij. Hij heeft het ook kunnen "verhullen" door zijn intelligentie en aanpassingsvermogen.

      Verwijderen
  2. Wauw Wat dapper van je!
    Je mag dan 'behept met taalvaardigheid' zijn maar deze stappen zetten durft ook lang niet iedereen ongeacht of je wel of niet met iets gezegend bent.
    Ik heb geen asperger maar wel iets anders dus mijn 'bekje' weet zich ook probleemloos te roeren maar inderdaad mensen die dat niet durven/kunnen.... sja...

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je wel.
      Gewoon doen, anders bereik je niets. Heb ik me ook aan moeten leren, hoor.

      Verwijderen