De zorg

Veel autisten hebben moeite met tussen de regels doorlezen, interpreteren wat men bedoelt of interpreteren van lichaamstaal, met name gezichtsuitdrukkingen. Ik dus ook.
Ik zeg dan altijd tegen zorgverleners dat ik Asperger heb en of men duidelijk wil zijn. Ik ga ervan uit dat "men" in de zorg kaas gegeten heeft van autisme maar dat is lang niet altijd het geval.

Het grappigste dat ik ooit meegemaakt heb, was een gebittenmaker. Ook hem vroeg ik duidelijk te zijn vanwege mijn Asperger. Hij-be-gon-dus-heel-dui-de-lijk-te-ar-ti-cu-le-ren-en-el-ke-let-ter-greep-stuk-voor-stuk-uit-te-spre-ken. Ik heb hem maar gauw duidelijk gemaakt dat ik niets mankeerde aan mijn gehoor. Hij mocht normaal praten. Hij begreep dus niet dat ik bedoelde dat hij duidelijke taal moest gebruiken. Dus ook onbekend met autisme.

Ook aan de uroloog had ik verteld dat ik autisme heb en gevraagd of hij duidelijk wilde zijn in zijn communicatie. Er moest een niersteen vergruisd worden. Ik vroeg de uroloog hoe dat ging. "Je ligt onder een apparaat dat met laserstralen op de steen  gericht is. Dat gaat boem - boem - boem." Oké, drie keer een hard geluid was nog te doen, dacht ik in mijn onnozelheid. Drie keer? In werkelijkheid was het drieduizend keer, een half uur lang. En een ongelooflijk lawaai. Dus ook de uroloog onbekend met autisme.

Na de hartaanval moest ik naar de hartrevalidatie. Ik vertelde de betreffende therapeut dat ik autisme had en vroeg of hij hiermee bekend was. "Ja, ja," was het antwoord. Gelukkig, dan zou dat geen problemen geven. Als ik ergens ben en ik krijg te veel prikkels, zeg ik altijd dat ik even buiten een sigaretje ga roken. Ik hoef dan verder niets uit te leggen. Dus toen het eerste gedeelte van de hartrevalidatie erop zat (trainen in een groep in een kleine ruimte - veel prikkels), wilde ik me even afzonderen om weer tot rust te komen. Ik meldde dus dat ik even naar buiten ging om een sigaretje te roken, bedoelende even tot rust te komen. Toen had je de poppen aan het dansen. Ik mocht niet buiten roken, ik mocht me niet afzonderen. Ik moest in de groep blijven en doen wat de groep deed, in dit geval gezellig gezamenlijk koffie zitten te drinken, in een kleine ruimte. Uitleg over het feit dat ik autist was en dat ik het nodig had me even af te zonderen, hielp niet. Ik moest koffie drinken. Totaal in paniek ben ik maar naar huis gegaan. Ook hier dus onbekend met autisme. Maar wat erger is, onwil.
Later kreeg ik te horen dat ik met mijn autisme niet in een groep paste en dat men mij daarom geen hartrevalidatie kon geven.

Gelukkig is het niet overal zo. Eind vorig jaar en begin dit jaar ben ik twee keer 's nachts met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Als ik dan uitleg, dat ik autisme heb en zeer gevoelig ben voor geluiden, krijg ik een eenpersoonskamer, met de deur dicht.  Iedereen is lief voor je, alhoewel ik soms het gevoel kreeg dat men mij als een enigszins zwakbegaafde behandelde. Maar dat geeft niet, je kunt niet alles hebben.
Behalve dan één zuster. Ik was 's morgens geopereerd en de bewuste zuster had 's middags dienst. Zij weigerde de deur dicht te doen omdat ze een oogje op mij moest houden. Ik kon zelf mijn bed niet uit, dus ik kon ook niet zelf de deur dichtdoen. En ja, dan kun je erop wachten. Na een uur was ik helemaal in paniek van de angst. Ik heb alle draden waaraan ik lag losgetrokken en me aangekleed. Toen ik daarmee bezig was zag de zuster mij. En wat of mevrouw De Wit ging doen. Nou, mevrouw De Wit is zo in paniek, ze moet hier weg en gaat daarom een sigaretje roken in het rokershol. Ik weet niet of dat mag, zei de zuster. Ik vraag niet of het mag, ik ga, zei ik haar. En ik ging. Weer duidelijk een geval van onbekendheid met autisme.
We hebben het overigens later, toen ik weer rustig was, uitgepraat.

Maar ook in veel andere gevallen gaat het wel goed. Er zijn dokters die precies uitleggen wat de behandeling inhoudt en wat er gaat gebeuren. Duidelijk wel bekend met autisme.

In de jaren zeventig raakte men steeds meer bekend met autisme bij kinderen. Maar niet alleen kinderen hebben autisme, daar kwam men pas in de jaren negentig achter. Een aangeboren stoornis in de ontwikkeling van de hersenen gaat niet over als je volwassen bent.
Autisme is vaak een erfelijke aandoening. Dus die kinderen met autisme hebben vaak een ouder, vaak de vader, die ook autisme heeft (heel erg generaliserend).  Bovendien, autisme komt niet zo maar uit de lucht vallen. Ook vóór de jaren vijftig waren er volwassenen en kinderen met autisme. Maar doordat de maatschappij niet zo moeilijk in elkaar stak, viel het vaak niet op. Maar ze waren er wel degelijk.

Ik vind dat, met name in de zorgverlening, veel meer aandacht moet worden besteed aan hoe om te gaan met autisme bij volwassenen. Zeker bij zo'n afdeling als de hartrevalidatie. Ik was waarschijnlijk de eerste autist die ze te behandelen kregen. Er zijn nu eenmaal mensen met autisme, en ze leven nu ook eenmaal in deze maatschappij. Weet dan, als zorgverlener, ook hoe je ermee om moet gaan en sluit ze niet uit.