U doet vooral voor u zelf zo moeilijk (2)

De meeste problemen met autisme ondervind ik door de zintuiglijke prikkelingen, en dan met name voor wat betreft het gehoor. Ik kan absoluut niet tegen geluiden. Gewone normale geluiden ervaar ik al snel als lawaai, geluidsoverlast. Dit komt omdat geluiden bij mij vele malen harder binnenkomen dan bij een niet-autist. Ik heb hier en hier er al eens eerder over geschreven. Dr. Temple Grandin, een vooraanstaande Amerikaanse met autisme zei het onlangs in een documentaire bij de VPRO: De belangrijkste kenmerken van autisme zijn niet het ontbreken van de sociale vaardigheden maar de overprikkeling van de zintuigen.

Onlangs heb ik in relatief korte tijd drie keer op dezelfde afdeling in het ziekenhuis gelegen. Als je nou mocht denken dat, als er één plaats is, waar ze rekening met je houden, dat het ziekenhuis is, dan heb je het mis.

De eerste keer was er niets aan de hand. Vanwege mijn medische omstandigheden lag ik op een eenpersoonskamer. Er was een broeder, de hemel zij dank, die een puberzoon had met Asperger. Wat een geluk, ik hoefde hem niets uit te leggen. Hij begreep wat er in mijn hoofd dwarszat. Hij kwam ook vaak bij mij praten. Uit zichzelf plakte hij een groot plakkaat op de deur: Deur sluiten. Verpleegkundigen, maar ook anderen die je kamer binnenkomen, hebben nogal de neiging de kamerdeur open te laten staan waardoor ik toch weer veel geluidsprikkelingen kreeg. Elke keer moest ik dan weer bellen om te vragen of de deur dicht mocht. Mede dankzij de broeder heb ik een rustige en daardoor prettige tijd in het ziekenhuis beleefd.

Toen ik voor de tweede keer op deze afdeling kwam te liggen, had ik van te voren een gerust gevoel. Men wist dat ik autisme had en zou daar wel weer rekening mee houden. Niet dus. Ik werd per ambulance binnengebracht en de verpleegsters daar wezen nonchalant vanuit hun kantoor naar de kamer ertegenover. Een tweepersoonskamer met openstaande deur tegenover de deur van het personeelskantoor. Kun je je een nog drukker punt op de afdeling voorstellen? De ambulancebroeders zeiden dat ik daar vanwege mijn autisme niet kon liggen en na enige discussie 'moest mevrouw dan maar naar een lege zaal gebracht worden'. Aan hun gezichten te zien waren ze er niet blij mee. Ik werd dan ook pas een kwartier na het vertrek van de ambulancebroeder 'begroet'.

Het was vrij duidelijk. Ik stond meteen te boek als lastige patiënt. Een chagrijnige zuster kwam mij opnemen en metingen doen. En ze kwam me ook maar meteen vertellen dat ik vannacht alleen kwam te liggen maar dat ik er wel rekening mee moest houden dat de volgende ochtend vroeg de zaal vol zou komen te liggen. Lekkere opmerking om de nacht in te gaan.
In het vorige artikel heb ik het voorbeeld gegeven van iemand met spastische benen die niet kan lopen. Zou een verpleegster tegen zo'n man ook zeggen: "U moet er rekening mee houden dat u morgen zelf naar de wc moet lopen want dan hebben we uw rolstoel nodig." Nee, dus. Maar tegen iemand met autisme maakt ze wel een opmerking van dergelijk kaliber. Ik wou dat ik dat kon, mijn hersenen dusdanig programmeren dat ze rekening konden houden met een voor mij stressvolle situatie. Weg autisme.

Later kwam ze nog een keer op de kamer en alles wat ze zei was op een chagrijnige of jennende toon. Heerlijk, zo'n verpleegkundige die je de hele tijd stress, en daardoor paniek bezorgt. Groot vertoon van onkunde en ook onbegrip. Dat mensen onwetend zijn is nog tot daaraantoe, maar waarom nemen ze niets van mij aan?

De volgende ochtend maakte een al wat oudere zuster het helemaal te bont. Er was weer iets voorgevallen, te lang om hier uit te leggen, en de zuster was boos op mij. Ze keek me bestraffend aan en zei: "Mevrouw De Wit, u doet vooral voor u zelf zo moeilijk."

(wordt vervolgd)